关于益阳市多家医院对特发性矮小(ISS)慢性病患儿有药拒开、以药占比为由强制院外购药,恳请市卫健委全市统一整治、保障慢性病长期处方权益的申请
  • 来信标题: 关于益阳市多家医院对特发性矮小(ISS)慢性病患儿有药拒开、以药占比为由强制院外购药,恳请市卫健委全市统一整治、保障慢性病长期处方权益的申请
  • 来信时间: 2026-05-23 21:13:25
  • 来信内容:

    尊敬的益阳市卫生健康委员会领导:

    您好!

    本人鲁**,身份证号430*******13,联系电话158****6669,系特发性矮小(ISS)患儿鲁**(身份证号4309*********33)的法定监护人。现就益阳市多家医院(益阳市妇幼保健院/赫山区妇幼保健院/益阳市中心医院)普遍存在:ISS 慢性病治疗必需药物(金培生长激素)院内有库存却拒开、以药占比 、考核为由推诿患儿家属院外购药的共性问题,正式向贵委申请全市专项整治,依法保障慢性病儿童正常院内开药与长期处方权益。

    一、基本情况

    疾病性质:特发性矮小(ISS)属于儿童慢性生长发育障碍疾病,病程长、干预周期 2–5 年,需长期连续使用生长激素,病情稳定、方案明确,完全符合国家 “长期处方” 适用条件。

    事件经过:2026年5月9日,患儿在益阳市中心医院高新院区(生长发育门诊)确诊为特发性矮小(ISS)并接受第一次治疗,并商量后续治疗方案。医生表示医院只提供第一次注射用药,不提供后续治疗用药,并非库存问题,而是因为此药品单价较高若连续开药会导致医院药占比超标。并表示可以联系药品包装盒上的厂家联系方式去找售后门诊,会有医药代表给予后续服务。

    2026年5月16日,联系医药代表后,综合考虑我们还是想在正规医院拿药,于是再次去到了益阳市妇幼保健院和赫山区妇幼保健院,得到的答复均为库存有限,药占比有考核等理由不提供后续治疗用药,仅能提供新患者第一次用药。

    个人疑问:1.医院既能提供治疗为何只提供第一次用药,违反了《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》第四十三条:医疗卫生机构应当按照临床诊疗指南、临床技术操作规范和行业标准以及医学伦理规范等有关要求,合理进行检查、用药、诊疗,加强医疗卫生安全风险防范,优化服务流程,持续改进医疗卫生服务质量。

    2.医院明明有库存,医生却拒绝开药,将后续长达2-5年治疗用药全部推诿给药代,导致患者有医保但不能使用,加重患者家庭经济负担,明显与国家这些年一直在大力改革,通过医保报销药品降价解决看病难看病贵问题方向相悖,于情于理都难以理解。

    3.医生拒绝患者正常开药需求,把药仅留给新增患者,为了一个不确定的新增患者而中断已确诊的患者用药需求,本末倒置,违背了平等就医原则,我国《基本医疗卫生与健康促进法》《民法典》《医师法》均规定公民享有健康权和公平可及的基本医疗服务,医疗机构不得推诿、拒诊,须“一视同仁”救治。

    4.以药占比考核为由拒绝开药违反了国家卫健委《长期处方管理规范(试行)》(国卫办医发〔2021〕17 号)第十六条:医疗机构不得以费用控制、药占比、绩效考核等为由影响长期处方的开具。

    5.医院库存问题长期偏低,违反了国家卫健委《长期处方管理规范(试行)》(国卫办医发〔2021〕17 号)第十五条 基层医疗卫生机构应当加强长期处方用药的配备,确保患者长期用药可及、稳定。

    综上,ISS 属于慢性病、用药临床必需、益阳市多家医院有药但仍以药占比为由统一拒开、患者被迫外购,明显违反国家法律与明文禁令,系统性侵害慢性病儿童就医权、用药权与医保个人账户使用权。

    三、我的诉求

    1.恳请贵委对益阳市范围内所有医疗机构开展专项排查,坚决纠正 “以药占比 / 考核为由拒开慢性病必需药物、强制院外购药” 的全市一刀切违规做法。

    2.明确要求益阳市中心医院、益阳市妇幼保健院、益阳赫山区妇幼保健院对 ISS 慢性病患儿,正常开具生长激素院内处方,并按规定开具 1–3 个月长期处方及药品,保障连续治疗、规范用药。

    3.尊重患者购药自由选择权,根据患者实际情况和合理诉求,院内正常开药。

    4.建议考虑医院有药占比考核要求,申请将确有需要反复购买单一药品的患者购药费用从药占比中扣除。

    5.建立长效监督机制,畅通投诉渠道,确保医院不得故意隐瞒库存或其他理由推诿患者。保证患者接受就医的正常权利。

        ISS 患儿治疗周期长、用药不可中断。院外购药不仅增加了来源监管风险而且医保个人账户无法使用,给普通家庭造成持续经济负担。全市多家医院统一违规,已非个别科室或医生问题,而是制度执行层面的系统性偏差。恳请贵委高度重视、迅速整治,切实保障我市慢性病儿童的合法就医权益。

    申请人(监护人):【鲁**】

    联系电话:【158****6669】

    日期:2026 年 05 月 23 日

     

  • 答复部门: 益阳市卫生健康委员会
  • 回复时间: 2026-05-29 11:32:03
  • 答复内容:

      尊敬的网友,您好!您关于“关于益阳市多家医院对特发性矮小(ISS)慢性病患儿有药拒开、以药占比为由强制院外购药,恳请市卫健委全市统一整治、保障慢性病长期处方权益的申请”的留言已收悉。首先,衷心感谢您长期以来对卫生健康事业发展的深切关怀、大力支持与有效监督。针对您反馈的情况,市卫生健康委主动对接市中心医院、市妇幼保健院分析研判原因,切实保障患者用药需求。有关情况回复如下:

      一、金培生长激素注射液适用于内源性生长激素缺乏(GHD)导致的儿童生长缓慢、特纳综合征(TS)所致女孩生长障碍及特发性身材矮小(ISS)。该药品已纳入湖南省“双通道”药品目录,协议有效期为2026年1月1日至2026年12月31日,医保限定支付范围限内源性生长激素缺乏(GHD)所引起的儿童生长缓慢。

      二、对纳入“双通道”管理的药品,在定点医疗机构和定点零售药店施行统一的支付政策。鉴于此,金培生长激素在市中心医院等医疗机构中属于临时采购药品,即根据临床特殊诊疗需求,临时按需调配、不常规储备的专科特殊用药,非医院常备库存药品。因临时采购药品库存有限,在完成首次关键疗程用药、安全监测等工作,并履行首诊安全责任后,医务人员告知患者前往生长激素厂家授权的正规资质门店采购后续疗程药品。

      三、根据您提供的市中心医院高新院区初诊病历,鲁政益诊断为矮小症(ISS),不符合金培生长激素注射液“双通道”医保限定支付范围,即在定点医疗机构和定点零售药店不能享受统一的支付政策。

      四、为切实保障患者合法权益、满足患者用药需求,市卫生健康委督促市中心医院充分履行公立医院公益性,建立缺药登记机制,简化临时采购程序,严禁以药占比等理由要求患者院外购药。

      下一步,市卫生健康委将以您的反馈意见为契机,向全市公立医院下发强化药品供应保障的工作提示,全面加强罕见病用药的供应保障,切实维护患者的合法权益。

      感谢您的留言,祝您生活愉快!

      承办单位:益阳市卫生健康委